NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

Autor/innen

  • Juliane Fluck Deutsche Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED), Bonn; Institut für Geodäsie und Geoinformation, Universität Bonn https://orcid.org/0000-0003-1379-7023
  • Birte Lindstädt Deutsche Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED), Köln
  • Wolfgang Ahrens Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS, Bremen; Fachbereich 3 Mathematik und Informatik, Universität Bremen https://orcid.org/0000-0003-3777-570X
  • Oya Beyan Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik FIT, Sankt Augustin
  • Benedikt Buchner Institut für Informations-, Gesundheits- und Medizinrecht (IGMR), Universität Bremen https://orcid.org/0000-0003-1438-5127
  • Johannes Darms Deutsche Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED), Bonn
  • Ralf Depping Universitäts- und Stadtbibliothek Köln https://orcid.org/0000-0003-2537-7229
  • Jens Dierkes Universitäts- und Stadtbibliothek Köln https://orcid.org/0000-0002-0121-9261
  • Hubertus Neuhausen Universitäts- und Stadtbibliothek Köln
  • Wolfgang Müller Heidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS) https://orcid.org/0000-0002-4980-3512
  • Hajo Zeeb Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS, Bremen; Fachbereich 11 – Human- und Gesundheitswissenschaften, Universität Bremen https://orcid.org/0000-0001-7509-242X
  • Martin Golebiewski Heidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS) https://orcid.org/0000-0002-8683-7084
  • Markus Löffler Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE), Universität Leipzig
  • Matthias Löbe Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE), Universität Leipzig https://orcid.org/0000-0002-2344-0426
  • Frank Meineke Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE), Universität Leipzig https://orcid.org/0000-0002-9256-7543
  • Sebastian Klammt Netzwerk der Koordinierungszentren für Klinische Studien (KKS-Netzwerk) e.V., Berlin https://orcid.org/0000-0001-7852-4769
  • Holger Fröhlich Fraunhofer-Institut für Algorithmen und Wissenschaftliches Rechnen SCAI, Sankt Augustin https://orcid.org/0000-0002-5328-1243
  • Horst Hahn Fraunhofer Institut für Digitale Medizin MEVIS, Bremen
  • Matthias Schulze Deutsches Institut für Ernährungsforschung Potsdam-Rehbrücke (DIfE) https://orcid.org/0000-0002-0830-5277
  • Tobias Pischon Forschergruppe Molekulare Epidemiologie und Biobank, Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft (MDC), Berlin; Charité – Universitätsmedizin Berlin, Berlin Institute of Health (BIH) https://orcid.org/0000-0003-1568-767X
  • Ute Nöthlings Institut für Ernährungs- und Lebensmittelwissenschaften, Universität Bonn https://orcid.org/0000-0002-5789-2252
  • Ulrich Sax Institut für Medizinische Informatik, Universitätsmedizin Göttingen
  • Harald Kusch Institut für Medizinische Informatik, Universitätsmedizin Göttingen https://orcid.org/0000-0002-9895-2469
  • Linus Grabenhenrich Robert Koch-Institut, Berlin https://orcid.org/0000-0002-9300-6625
  • Carsten Oliver Schmidt Institut für Community Medicine, Universitätsmedizin Greifswald https://orcid.org/0000-0001-5266-9396
  • Dagmar Waltemath Institut für Community Medicine, Universitätsmedizin Greifswald https://orcid.org/0000-0002-5886-5563
  • Sebastian Semler TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung, Berlin
  • Juliane Gehrke TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung, Berlin
  • Toralf Kirsten Hochschule Mittweida https://orcid.org/0000-0001-7117-4268
  • Fabian Praßer Berlin Institute of Health (BIH) / Charité Universitätsmedizin Berlin https://orcid.org/0000-0003-3172-3095
  • Sylvia Thun Berlin Institute of Health (BIH) / Charité Universitätsmedizin Berlin
  • Lothar Wieler Robert Koch-Institut, Berlin https://orcid.org/0000-0003-4365-3717
  • Iris Pigeot Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS, Bremen; Fachbereich 3 – Mathematik und Informatik, Universität Bremen https://orcid.org/0000-0001-7483-0726

DOI:

https://doi.org/10.17192/bfdm.2021.2.8331

Schlagworte:

Forschungsdatenmanagement; Gesundheitsdaten; FAIR;

Abstract

doch erfüllen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien nicht in ausreichendem Maße. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkörpern und zugehörigen Dokumenten sowie einen FAIRen Zugang zu diesen erleichtert. Dazu werden die Auffindbarkeit und der Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen sowie Public Health-Studien verbessert und die Qualität und Harmonisierung der zugrundeliegenden Daten optimiert.
Eine weitere Herausforderung entsteht durch die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten. Diese sind hoch sensibel, so dass ihre Nutzung restriktive Datenschutzbestimmungen und informierte Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden erfordert, was jedoch ihre Wiederverwendbarkeit einschränkt. NFDI4Health zielt daher darauf ab, den Austausch und die Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten sowie verteilte Datenanalysen unter Einhaltung datenschutzrechtlicher und ethischer Bestimmungen zu erleichtern. Um dies möglichst effizient zu erreichen, wird NFDI4Health die Entwicklung neuer, maschinenprozessierbarer Zustimmungsmöglichkeiten sowie innovativer Datenzugriffsservices auf Grundlage der FAIR-Prinzipien vorantreiben und die Interoperabilität von IT-Lösungen für Metadatenrepositorien stärken. Komplementiert wird dies durch die Entwicklung entsprechender Angebote für Training und Ausbildung, um der Herausforderung der Umsetzung der Lösungen in den Universitäten und Forschungseinrichtungen zu begegnen. Schließlich wird durch die gemeinsame Arbeit in der NFDI4Health die Kooperation zwischen klinischer und epidemiologischer/Public Health-Forschung gestärkt.

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Veröffentlicht

2021-07-28

Zitationsvorschlag

Fluck, Juliane, Birte Lindstädt, Wolfgang Ahrens, Oya Beyan, Benedikt Buchner, Johannes Darms, Ralf Depping, Jens Dierkes, Hubertus Neuhausen, Wolfgang Müller, Hajo Zeeb, Martin Golebiewski, Markus Löffler, Matthias Löbe, Frank Meineke, Sebastian Klammt, Holger Fröhlich, Horst Hahn, Matthias Schulze, Tobias Pischon, Ute Nöthlings, Ulrich Sax, Harald Kusch, Linus Grabenhenrich, Carsten Oliver Schmidt, Dagmar Waltemath, Sebastian Semler, Juliane Gehrke, Toralf Kirsten, Fabian Praßer, Sylvia Thun, Lothar Wieler, und Iris Pigeot. 2021. „NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für Personenbezogene Gesundheitsdaten“. Bausteine Forschungsdatenmanagement, Nr. 2 (Juli). German:72-85. https://doi.org/10.17192/bfdm.2021.2.8331.

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